Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars

 

L'Institut Guttmann i l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol ofereixen el servei de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars on desenvolupen circuits específics per facilitar l'atenció dels pacients amb malalties neuromusculars minoritàries i les seves famílies, per tal de donar-los la millor i més efectiva assistència possible.

Les malalties minoritàries, també dites rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 entitats clíniques amb baixa prevalença a la població. Aquestes són malalties molt heterogènies, que poden afectar més d'un òrgan o sistema del cos alhora i sovint són cròniques i debilitants. Són unes patologies complexes de diagnosticar, abordar, tractar i fins i tot classificar.

Per això s'han establert aliances per col·laborar de manera conjunta i coordinada en el diagnòstic, seguiment i tractament integral de pacients afectats de malalties minoritàries neuromusculars. Aquests esforços culminen amb la designació de l'aliança Institut Guttmann – Hospital Germans Trias i Pujol, com a Unitat d'Expertesa Clínica en Malalties Minoritàries Neuromusculars per Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Veure resolució

Model d'atenció a les malalties minoritàries

L´objectiu és adaptar el model d´atenció a les necessitats educatives, socials i sanitàries de les persones afectades i millorar el servei de diagnòstic, seguiment i tractament d'aquestes patologies.

Dins la cartera de serveis de la Unitat, s'ofereix atenció altament especialitzada en les àrees següents:

Objectiu de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars

  • Oferir als pacients i als seus familiars una atenció integral que no només inclogui el diagnòstic i el tractament, si n'hi ha, sinó també la rehabilitació intensiva o un altre tipus de tractament rehabilitador, si es considera adequat per l'equip responsable.
  • Avançar en la investigació en malalties minoritàries neuromusculars gràcies al nostre Grup de Recerca Bàsica en Malalties Neuromusculars.
  • Desenvolupar una tasca de consultoria i connexió amb els serveis de salut/sociosanitaris/socials del territori i garantir-ne el continuum assistencial, així com la disponibilitat d'atenció i consulta sempre que sigui necessari.

La coordinació del programa i la gestió de casos garanteix a comunicació entre el pacient i la seva família amb tots els  professionals i dispositius sanitaris implicats.

Els Serveis de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars inclouen:

  • Consultes externes i proves diagnòstiques i genètiques: neurologia, pneumologia i altres especialistes per al diagnòstic, tractament i seguiment.
  • Valoració diagnòstica i terapèutica individualitzada i multidisciplinària.
  • Seguiment al llarg de l'evolució.
  • Suport comunitari.
  • Valoració de necessitats en el domicili del pacient, incloent atenció domiciliària, connexió de recursos, acompanyament psicosocial, seguiment i consultes telefòniques, entre d'altres.
  • Ajuda i tractament psicològic o neuropsicològic al pacient i/o la família.
  • Atenció d'urgències.
  • Hospitalització si fos necessària.
Imatge
Unitat Multidisciplinar de Malalties Neuromusculars

Equip de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars

El programa d'Atenció Integral a les Malalties Minoritàries Neuromusculars es duu a terme mitjançant la col·laboració de diversos serveis clínics de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol i de la Fundació Institut Guttmann, amb la prestació conjunta d'assistència a pacients que per la seva patologia neurològica necessiten una atenció multidisciplinària i experta així com una intensa coordinació assistencial.

L´equip bàsic de la Unitat està configurat per un grup multidisciplinari de professionals sanitaris especialitzats en l'assistència integral a persones amb malalties neuromusculars.

• Metge/ssa especialista en Neurologia 

• Metge/ssa especialista en Medicina Física i Rehabilitació

• Metge/ssa especialista en Pneumologia

• Dietista

• Psicòleg/a Clínic o Neuropsicòlego/a

• Fisioterapeuta

• Terapeuta Ocupacional

• Ortopeda

• Infermer/a (gestor/a de casos)

• Equip d'Atenció i Suport Especialitzat Comunitari (EASE) (Infermer/a, Terapeuta Ocupacional i Treballador Social Sanitari/a)

Es disposa també d'un Equip Multidisciplinari Complementari format per diversos professionals sanitaris especialistes que donen cobertura a tots els símptomes associats a les malalties minoritàries neuromusculars: Cardiologia Cirurgia Ortopèdica i Traumatologia, Neurofisiologia Clínica, Hematologia, Urologia, Assessorament Genètic, Cures Pal·liatives, entre d'altres.

Imatge
equipo

Contacte

Per accedir a la Unitat de Malalties Minoritàries Neuromusculars és imprescindible que el vostre metge/ssa d'atenció primària faci arribar una sol·licitud de derivació al Servei d'Admissions de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.

En cas que l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol no sigui el teu hospital de referència, has de sol·licitar al teu metge/ssa d'atenció primària una derivació, primer al teu hospital de referència. Des d'allà, l'especialista del teu hospital de referència pot sol·licitar una derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries Neuromusculars.

Per a més informació completa el següent formulari de contacte i et donarem resposta en la major brevetat possible.

Autoritzo a l'ús de les meves dades per a la finalitat sol·licitada. Les dades es mantindran al sistema de la Fundació Institut Guttmann de forma indefinida. En tot moment podré fer ús dels meus drets d'accés, rectificació, supressió, portabilitat, limitació i oposició, tal com s'indica a la Política de protecció de dades
CAPTCHA
Aquesta pregunta es fa per comprovar si vostè és o no una persona real i impedir l'enviament automatitzat de missatges brossa.