L'Institut Guttmann i l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol ofereixen el servei de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars on desenvolupen circuits específics per facilitar l'atenció dels pacients amb malalties neuromusculars minoritàries i les seves famílies, per tal de donar-los la millor i més efectiva assistència possible.
Les malalties minoritàries, també dites rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 entitats clíniques amb baixa prevalença a la població. Aquestes són malalties molt heterogènies, que poden afectar més d'un òrgan o sistema del cos alhora i sovint són cròniques i debilitants. Són unes patologies complexes de diagnosticar, abordar, tractar i fins i tot classificar.
Per això s'han establert aliances per col·laborar de manera conjunta i coordinada en el diagnòstic, seguiment i tractament integral de pacients afectats de malalties minoritàries neuromusculars. Aquests esforços culminen amb la designació de l'aliança Institut Guttmann – Hospital Germans Trias i Pujol, com a Unitat d'Expertesa Clínica en Malalties Minoritàries Neuromusculars per Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Veure resolució.
Model d'atenció a les malalties minoritàries
L´objectiu és adaptar el model d´atenció a les necessitats educatives, socials i sanitàries de les persones afectades i millorar el servei de diagnòstic, seguiment i tractament d'aquestes patologies.
Dins la cartera de serveis de la Unitat, s'ofereix atenció altament especialitzada en les àrees següents:
- Unitat funcional d'atenció al pacient amb síndrome postpòlio.
- Consulta multidisciplinar de la malaltia de la motoneurona (ELA).
- Distròfia muscular de Duchenne.
- Consulta multidisciplinar de malalties neuromusculars (distròfies miotòniques, glucogenosi, etc.).
- Atenció domiciliària per part de l'equip EASE (equip d'atenció i suport especialitzat).
Objectiu de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars
- Oferir als pacients i als seus familiars una atenció integral que no només inclogui el diagnòstic i el tractament, si n'hi ha, sinó també la rehabilitació intensiva o un altre tipus de tractament rehabilitador, si es considera adequat per l'equip responsable.
- Avançar en la investigació en malalties minoritàries neuromusculars gràcies al nostre Grup de Recerca Bàsica en Malalties Neuromusculars.
- Desenvolupar una tasca de consultoria i connexió amb els serveis de salut/sociosanitaris/socials del territori i garantir-ne el continuum assistencial, així com la disponibilitat d'atenció i consulta sempre que sigui necessari.
La coordinació del programa i la gestió de casos garanteix a comunicació entre el pacient i la seva família amb tots els professionals i dispositius sanitaris implicats.
Els Serveis de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars inclouen:
- Consultes externes i proves diagnòstiques i genètiques: neurologia, pneumologia i altres especialistes per al diagnòstic, tractament i seguiment.
- Valoració diagnòstica i terapèutica individualitzada i multidisciplinària.
- Seguiment al llarg de l'evolució.
- Suport comunitari.
- Valoració de necessitats en el domicili del pacient, incloent atenció domiciliària, connexió de recursos, acompanyament psicosocial, seguiment i consultes telefòniques, entre d'altres.
- Ajuda i tractament psicològic o neuropsicològic al pacient i/o la família.
- Atenció d'urgències.
- Hospitalització si fos necessària.
Equip de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars
El programa d'Atenció Integral a les Malalties Minoritàries Neuromusculars es duu a terme mitjançant la col·laboració de diversos serveis clínics de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol i de la Fundació Institut Guttmann, amb la prestació conjunta d'assistència a pacients que per la seva patologia neurològica necessiten una atenció multidisciplinària i experta així com una intensa coordinació assistencial.
L´equip bàsic de la Unitat està configurat per un grup multidisciplinari de professionals sanitaris especialitzats en l'assistència integral a persones amb malalties neuromusculars.
• Metge/ssa especialista en Neurologia
• Metge/ssa especialista en Medicina Física i Rehabilitació
• Metge/ssa especialista en Pneumologia
• Dietista
• Psicòleg/a Clínic o Neuropsicòlego/a
• Fisioterapeuta
• Terapeuta Ocupacional
• Ortopeda
• Infermer/a (gestor/a de casos)
• Equip d'Atenció i Suport Especialitzat Comunitari (EASE) (Infermer/a, Terapeuta Ocupacional i Treballador Social Sanitari/a)
Es disposa també d'un Equip Multidisciplinari Complementari format per diversos professionals sanitaris especialistes que donen cobertura a tots els símptomes associats a les malalties minoritàries neuromusculars: Cardiologia Cirurgia Ortopèdica i Traumatologia, Neurofisiologia Clínica, Hematologia, Urologia, Assessorament Genètic, Cures Pal·liatives, entre d'altres.
Contacte
Per accedir a la Unitat de Malalties Minoritàries Neuromusculars és imprescindible que el vostre metge/ssa d'atenció primària faci arribar una sol·licitud de derivació al Servei d'Admissions de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
En cas que l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol no sigui el teu hospital de referència, has de sol·licitar al teu metge/ssa d'atenció primària una derivació, primer al teu hospital de referència. Des d'allà, l'especialista del teu hospital de referència pot sol·licitar una derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries Neuromusculars.
- Gestora de Casos: Maria Victòria Vilchez mvvilchez.germanstrias@gencat.cat
- Telèfon: 667 378 463 (dilluns, dimarts i divendres de 9 a 14 hores)
Per a més informació completa el següent formulari de contacte i et donarem resposta en la major brevetat possible.