El Institut Guttmann y el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol ofrecen el servicio de la Unidad de Atención Integral de Enfermedades Neuromusculares donde desarrolla circuitos de atención específicos para facilitar la atención de los pacientes con enfermedades neuromusculares minoritarias y sus familias, con el fin de darles la mejor y más efectiva asistencia posible.
Las enfermedades minoritarias, también dichas raras, son un grupo muy numeroso integrado por más de 7.000 entidades clínicas con baja prevalencia en la población. Éstas son enfermedades muy heterogéneas, que pueden afectar a más de un órgano o sistema del cuerpo al mismo tiempo y a menudo son crónicas y debilitantes. Son unas patologías complejas de diagnosticar, abordar, tratar e incluso clasificar.
Por eso se han establecido alianzas para colaborar de forma conjunta y coordinada en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento integral de pacientes afectados de enfermedades minoritarias neuromusculares. Estos esfuerzos culminan con la designación de la alianza Institut Guttmann - Hospital Germans Trias i Pujol, como Unidad de Expertez Clínica en Enfermedades Minoritarias Neuromusculares por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Ver resolución.
Modelo de atención a las enfermedades minoritarias.
El objetivo es adaptar el modelo de atención a las necesidades educativas, sociales y sanitarias de las personas afectadas y mejorar el servicio de diagnòstico, seguimiento y tratamiento de estas patologías.
Dentro de la cartera de servicios de la Unidad se ofrece atención altamente especializada en las siguientes áreas:
- Unidad funcional de atención al paciente con síndrome postpolio.
- Consulta multidisciplinar de la enfermedad de la motoneurona (ELA).
- Distrófia muscular de Duchenne.
- Consulta multidisciplinar de enfermedades neuromusculares (distrofias miotónicas, glucogenosis, etc.).
- Atención domiciliaria por parte del equipo EASE (Equipo de Atención y Soporte Especializado).
Objetivo de la Unidad de Atención Integral de Enfermedades Neuromusculares
- Ofrecer a los pacientes y a sus familiares una atención integral que no sólo incluye el diagnóstico y tratamiento, si existe, sino también rehabilitación intensiva u otro tipo de tratamiento rehabilitador, si se considera adecuado por el equipo responsable.
- Avanzar en la investigación en enfermedades minoritarias neuromusculares gracias a nuestro Grupo de Investigación Básica en Enfermedades Neuromusculares.
- Desarrollar una labor de consultoría y conexión con los servicios de salud/sociosanitarios/sociales del territorio y garantizar el continuum asistencial, así como la disponibilidad de atención y consulta siempre que sea necesario.
La coordinación del programa y la gestión de casos garantiza la comunicación entre el paciente y su familia con todos los profesionales y dispositivos sanitarios implicados.
Los Servicios de la Unidad de Atención Integral de Enfermedades Neuromusculares incluyen:
• Consultas externas y pruebas diagnósticas y genéticas: Neurología, Neumología y otros especialistas para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
• Valoración diagnóstica y terapéutica individualizada y multidisciplinar.
• Seguimiento a lo largo de la evolución.
• Apoyo comunitario.
• Valoración de necesidades en el domicilio del paciente, incluyendo atención domiciliaria, conexión de recursos, acompañamiento psicosocial, seguimiento y consultas telefónicas, entre otros.
• Ayuda y tratamiento psicológico o neuropsicológico al paciente y/o la familia.
• Atención de urgencias.
• Hospitalización si fuera necesaria.
Enfermedades neuromusculares minoritarias
Episodio 10 de Beines de Mielina, el podcast del Institut Guttmann
Equipo de la Unidad de Atención Integral de Enfermedades Neuromusculares
El programa de atención integral a las enfermedades minoritarias neuromusculares se lleva a cabo mediante la colaboración entre diversos servicios clínicos del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol y de la Fundación Institut Guttmann, con la prestación conjunta de asistencia a pacientes que por su patología neurológica necesitan una atención multidisciplinar y experta así como una intensa coordinación asistencial.
El equipo básico de la Unidad está configurado por un conjunto multidisciplinar de profesionales sanitarios especializados en la asistencia integral a personas con enfermedades neuromusculares.
• Médico especialista en Neurología
• Médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación
• Médico especialista en Pneumología
• Dietista
• Psicólogo/a Clínico o Neuropsicólogo/a
• Fisioterapeuta
• Terapeuta Ocupacional
• Ortopeda
• Enfermero/a (gestor/a de casos)
• Equipo de Atención y Soporte Especializado Comunitario (EASE) (Enfermer0/a, Terapeuta Ocupacional y Trabajador/a Social Sanitario/a)
Se dispone también de un Equipo Multidisciplinar Complementario formado por varios profesionales sanitarios especialistas que dan cobertura a todos los síntomas asociados a las enfermedades minoritarias neuromusculares: Cardiología Cirugía Ortopédica y Traumatología, Neurofisiología Clínica, Hematología, Urología, Asesoramiento Genético, Cuidados Paliativos, entre otros.
Contacto
Para acceder a la Unidad de Enfermedades Minoritarias Neuromusculares es imprescindible que tu médico de atención primaria haga llegar una solicitud de derivación al Servicio de Admisiones del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
En caso de que el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol no fuera tu hospital de referencia, debes solicitar a tu médico de atención primaria una derivación, primero en tu hospital de referencia. Desde allí, el especialista de tu hospital de referencia, puede solicitar una derivación a la Unidad de Enfermedades Minoritarias Neuromusculares.
- Gestora de Casos: Maria Victòria Vilchez mvvilchez.germanstrias@gencat.cat
- Teléfono: +34 667 378 463 (lunes, martes y viernes de 9 a 14 horas)
Para más información completa el siguiente formulario de contacto y te daremos respuesta a la mayor brevedad posible.