Un projecte liderat per Guttmann analitzarà les seqüeles de la pòlio a Espanya i assentarà les bases d'un registre estatal
Un projecte liderat per Guttmann analitzarà les seqüeles de la pòlio a Espanya i assentarà les bases d'un registre estatal
Guttmann ha obtingut una concessió del Ministeri de Política Territorial i Memòria Democràtica per desenvolupar un “Estudi clínic sobre les conseqüències de la poliomielitis a Espanya, anàlisi territorial i disseny del registre”, un projecte que analitzarà l’impacte actual de la poliomielitis al país, amb especial atenció a la síndrome postpòlio, i que permetrà identificar necessitats assistencials i desigualtats territorials.
L’estudi, que compta amb un pla de treball de 12 mesos, té un objectiu triple:
- Descriure les conseqüències actuals de la poliomielitis i de la síndrome postpòlio a Espanya.
- Analitzar com estan responent els serveis sanitaris i socials, i quines diferències existeixen entre comunitats autònomes.
- Proposar una metodologia operativa per a la creació d’un registre estatal de persones amb poliomielitis aguda, seqüeles de pòlio i síndrome postpòlio.
Evidència, barreres i testimonis per orientar millores reals
A més d’una revisió exhaustiva dels estudis realitzats a Espanya, el treball identificarà necessitats i barreres en àmbits com la neurorehabilitació de manteniment, la salut mental, els ajuts tècnics, els suports socials o els recursos residencials, i valorarà l’impacte social, econòmic i relacional.
Per això, l’estudi també recollirà testimonis de persones afectades per identificar necessitats, barreres i efectes psicosocials i econòmics, complementant l'evidència clínica i funcional.
Base clínica i metodològica
El projecte es recolza en l’experiència de l’equip de Guttmann Hospital de Neurorehabilitació en l’abordatge de les seqüeles de la pòlio i de la síndrome postpòlio. El centre disposa d’atenció especialitzada per a aquest perfil i ha treballat de forma continuada en la seva avaluació i seguiment clínic.
L’equip investigador parteix d’un estudi retrospectiu publicat a la revista Neurología que va analitzar 400 pacients amb antecedents de poliomielitis atesos en consulta externa, dels quals 310 complien criteris de síndrome postpòloi, amb descripció de variables epidemiològiques, clíniques i electromiogràfiques.
“Aquesta base permetrà seleccionar indicadors rellevants, prioritzar instruments estandarditzats i incorporar des de l’inici una perspectiva d’equitat i gènere per comprendre millor les desigualtats en afectació, accés i necessitats”, exposa Raúl Pelayo, neuròleg a Guttmann Hospital de Neurorehabilitació i membre de l’equip investigador.
La concessió d’aquest projecte depèn de la Direcció General d'Atenció a les Víctimes, òrgan directiu adscrit a la Secretaria d’Estat de Memòria Democràtica (SEMD) del Ministeri de Política Territorial i Memòria Democràtica.