Institut Guttmann

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BLOCS 16. GUÍA SOBRE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

BLOCS 16. GUÍA SOBRE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA MALALTIA DE HUNTINGTON
Año de publicación: 
2005

149 páginas / 11 fotografías

(edición en castellano)

Precio:

Agotado

Información, orientación y experiencias de utilidad para las personas afectadas, sus familias y sus cuidadores", elaborado por la Associació Catalana de la Malaltia de Huntington (ACMAH), trata de ser una ayuda para las personas que, de una u otra manera, están en contacto con la enfermedad. Consta de tres partes diferenciadas:
La primera enfoca todos los aspectos de la enfermedad, trastornos neurofisiológicos, psiquiátricos, genéticos, sociales, legales, etc. En definitiva se trata de un compendio de informaciones que nos sitúan la enfermedad dentro de las diferentes problemáticas que derivan de la misma, al tiempo que aporta soluciones a los problemas que describe.

La segunda parte muestra las diferentes experiencias personales narradas directamente por las personas alegadas al enfermo, cuidador o familiares. Estas vivencias nos ayudaran a comprender mejor el difícil papel que les corresponde afrontar.

La tercera y última parte expone la experiencia de la ACMAH, adquirida durante seis a?os de trabajo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias.

El hecho de ser una enfermedad sin una solución terapéutica satisfactoria hace imprescindible que tanto las familias como los profesionales que atienden a estos enfermos puedan disponer de la información que les facilite el abordaje diario de las diferentes situaciones que se presentan.

Esperamos, con la edición de esta Guía, divulgar el conocimiento de la E.H., facilitar la atención a los afectados y ayudar a sus cuidadores principales a superar las dificultades del día a día.