Contraer una gran discapacidad de origen neurológico, como consecuencia de una lesión medular, un daño cerebral adquirido o una enfermedad neurodegenerativa siempre conlleva una importante alteración en la vida de la persona y de su entorno familiar más cercano. A partir del momento en el que el paciente ingresa en el Instituto Guttmann, que conviene que sea lo más pronto posible desde la instauración y diagnóstico de la lesión, tanto él como su familia reciben la asistencia médica especializada y el soporte psicológico y social más adecuados con el fin de evitar la aparición de complicaciones, de ayudar a comprender y conducir esta nueva situación y de iniciar cuanto antes el tratamiento rehabilitador especializado.

Cuando el paciente y su familia toman conciencia de la discapacidad y se enfrentan de manera inesperada a una realidad no deseada, el equipo asistencial se esfuerza en proporcionar, en estos momentos especialmente difíciles, la orientación y el soporte emocional necesarios, ayudándoles a afrontar los cambios que implica esta nueva situación física y también cognitiva cuando se trata de un daño cerebral que afecta a las funciones superiores (el habla, la memoria, la concentración, etc.) o a la conducta de la persona afectada.

Inicialmente, actividades cotidianas como comer, lavarse o vestirse pueden resultar difíciles. Acostumbrarse a ir en silla de ruedas y, cuando es posible, volver a aprender a caminar con bastones, aparatos o entre barras paralelas, así como avanzar en las habilidades personales y sociales para arreglarse en la nueva situación de discapacidad, requieren una participación activa, mucho esfuerzo y perseverancia.

Para afrontar las consecuencias personales, familiares y sociales que conlleva la nueva situación física y aun más la afectación cognitiva, se necesita tiempo, motivación, orientación y apoyo. Por esta razón, es fundamental establecer unas relaciones óptimas de confianza entre la persona afectada, su entorno familiar y el equipo terapéutico. Un diálogo franco y fluido contribuye a hacer cercanos y comprensibles los objetivos rehabilitadores y es tan importante como el tratamiento farmacológico o los ejercicios físicos o neuropsicológicos.

Asimismo, la convivencia y el intercambio de información con otros afectados más veteranos y las familias de éstos son elementos muy positivos en el proceso rehabilitador dado que permiten observar diferentes maneras de vivir con limitaciones funcionales, facilitan la ayuda mutua y ofrecen puntos de referencia y modelos diferentes que pueden ser de utilidad a la hora de tener que tomar decisiones ante la nueva situación.

Durante el período de tratamiento, la persona afectada, con el seguimiento del equipo rehabilitador, obtendrá la experiencia y la confianza suficientes para poder desenvolverse con la mayor autonomía posible en las actividades de la vida diaria y en el propio entorno social. También se le iniciará, según sus intereses y sus posibilidades individuales, en el deporte adaptado (básquet, natación, tenis, esgrima, atletismo, etc.) y podrá participar en salidas de grupo y en programas de animación sociocultural. Si lo desea, también dispondrá del soporte del servicio de voluntarios sociales y de atención religiosa si lo solicita.

Las estancias de los pacientes en su domicilio durante los fines de semana, cuando su estado lo permita y sea posible por razones geográficas, estimularán el contacto con el exterior, contribuirán a hacer más fácil la adaptación a la nueva realidad y les ayudará a preparar la vuelta a casa.

Con antelación a la alta hospitalaria, el paciente y su familia, con la orientación del equipo terapéutico, irán preparando el regreso al domicilio. Recibirán información sobre los diferentes aspectos, como el mantenimiento de la salud, la prevención de complicaciones, la expresión sexual, las ayudas técnicas, la adaptación de la vivienda, la movilidad urbana, las prestaciones sociales, los servicios más adecuados en cada situación y otros recursos comunitarios. Asimismo, cuando se requiera, se asesorará, formará y entrenará a los cuidadores o asistentes familiares o profesionales que cuidarán la persona en el domicilio.

El hecho de finalizar el tratamiento y poder dejar el hospital es el deseo de todos, aunque al mismo tiempo, según las circunstancias de cada uno, también se puede vivir con una cierta inseguridad. Las asociaciones de afectados, las más importantes presentes en el centro, pueden dar apoyo y orientación en esta etapa y, posteriormente, en el hogar; al mismo tiempo, pueden facilitar servicios, orientación y apoyo de gran interés.

La persona afectada, su familia y los servicios de las demás redes sanitaria, socio sanitaria y social, pueden asimismo recibir, en el momento de finalizar la etapa hospitalaria, la orientación del “Equipo Sociosanitario de Evaluación y Soporte Especializado del Instituto Guttmann”, el cual, desplazándose hasta la residencia del paciente o cuando eso no sea posible por razones geográficas, contactando por teléfono o correo electrónico, actuará como un consultor con el fin de contribuir a una correcta continuidad de los cuidados y las atenciones sociosanitarias que requiera.

Posteriormente, una vez en casa, la persona con discapacidad y su familia utilizarán los recursos y servicios generales disponibles en su propio entorno, si bien, en todo momento podrán confiar las dificultades que pudiesen surgir respecto a su discapacidad, al equipo asistencial del Instituto Guttmann, el cual procurará orientar sobre las soluciones o alternativas más adecuadas en cada situación.

Finalmente, y con una frecuencia recomendada para cada caso en concreto, el paciente deberá acudir periódicamente al hospital para someterse a una “revisión integral especializada”, actuación preventiva cuyo objetivo es disminuir la incidencia de complicaciones en el ámbito de la salud y favorecer la calidad de vida de las personas atendidas.

El estudio de personas con lesión medular que han seguido tratamiento en nuestro hospital pone de manifiesto que, en un tiempo prudencial, la mayoría se sienten satisfechos con su estilo de vida y tienen una percepción de bienestar psicológico; un elevado porcentaje desarrollan actividades formativas o profesionales a jornada completa o parcial y una parte de los jóvenes han establecido su propia familia o han iniciado un proceso de autonomía del hogar familiar.

En el caso de personas con secuelas de daño cerebral atendidas en nuestro centro, los estudios expresan, en términos generales, coordenadas similares a las anteriores, si bien empeoran conforme aumenta la gravedad de las secuelas. Es evidente que las secuelas cognitivas graves, con trastornos de la personalidad y de la conducta, generan situaciones muy complejas y particulares, lo que requiere una orientación y un seguimiento profesional más prolongados, así como servicios sociosanitarios y sociales específicos que faciliten la supervisión, la protección y el apoyo que tanto ellos como sus familias precisen.

Las personas con discapacidad de origen neurológico, sea cual sea la gravedad y la naturaleza de la afección, así como sus familias, tienen derecho a desarrollar una vida plena, a ocupar un lugar activo en la sociedad y a contribuir, solidariamente, a hacerla más justa.