Contraure una gran discapacitat d’origen neurològic, a conseqüència d’una lesió medul·lar, un dany cerebral adquirit o una malaltia neurodegenerativa, comporta sempre una important alteració en la vida de la persona i del seu entorn familiar més proper. A partir del moment en què el pacient ingressa a l’Institut Guttmann, que convé sigui el més aviat possible des de la instauració i diagnòstic de la lesió, tant ell com la seva família reben l’assistència mèdica especialitzada i el suport psicològic i social més adients, per tal d’evitar l’aparició de complicacions, ajudar a comprendre i conduir aquesta nova situació i iniciar promptament el tractament rehabilitador especialitzat.

Quan el pacient i la seva família prenen consciència de la discapacitat i s’encaren de manera inesperada amb una realitat no desitjada, l’equip assistencial s’esforça en proporcionar l’orientació i el suport emocional necessaris, en aquests moments especialment difícils, ajudant-los a afrontar els canvis que implica aquesta nova situació física i, també cognitiva quan es tracta d’un dany cerebral que afecta les funcions superiors (la parla, la memòria, la concentració...) o la conducta de la persona afectada.

Activitats quotidianes com menjar, rentar-se o vestir-se poden ser, inicialment, difícils. Habituar-se a anar en cadira de rodes i, si és possible, tornar aprendre a caminar amb bastons, aparells o entre paral·leles, així com avançar en les habilitats personals i socials per manegar-se des de la nova situació de discapacitat, requereixen una participació activa, molt d’esforç i perseverança.

Per afrontar les conseqüències personals, familiars i socials que comporta la nova situació física i, encara més l’afectació cognitiva, es necessita temps, motivació, orientació i suport. Per això és fonamental establir unes òptimes relacions de confiança entre la persona afectada, el seu entorn familiar i l’equip terapèutic. Un diàleg franc i fluid contribueix a fer propers i comprensibles els objectius rehabilitadors, i és tant important com el tractament farmacològic o els exercicis físics o neuropsicològics.

Així mateix, la convivència i l’intercanvi d’informació amb d’altres afectats més veterans i les famílies d’aquests, són elements molt positius en el procés rehabilitador; donat que permeten observar diferents maneres de viure amb limitacions funcionals, faciliten l’ajuda mútua i ofereixen punts de referència i models diversos que poden ser d’utilitat a l’hora de haver de prendre decisions davant la nova situació.

Durant el període de tractament, la persona afectada, amb el seguiment de l’equip rehabilitador, obtindrà l’experiència i la confiança suficients per poder desenvolupar-se amb la major autonomia possible en les activitats de la vida diària i en el propi entorn social. També se l’iniciarà, segons els seus interessos i les seves possibilitats individuals, en l’esport adaptat (bàsquet, natació, tennis, esgrima, atletisme...) i podrà participar en sortides de grup i en programes d’animació sociocultural. Si ho desitja, també disposarà del suport del servei de voluntaris socials i d’atenció religiosa si ho sol·licita.

Les anades dels pacients al seu domicili els caps de setmana, quan el seu estat ho permeti i sigui possible per raons geogràfiques, estimularan el contacte amb l’exterior, contribuiran a fer més fàcil l’adaptació a la nova realitat i els ajudaran a preparar el retorn a casa.

Abans de l’alta hospitalària, el pacient i la seva família, amb l’orientació de l’equip terapèutic aniran preparant el retorn al domicili. Rebran informació sobre diferents aspectes com ara el manteniment de la salut, la prevenció de complicacions, l’expressió sexual, les ajudes tècniques, l’adequació de l’habitatge, la mobilitat urbana, les prestacions socials, els serveis més adients a cada situació i d’altres recursos comunitaris. Així mateix, quan calgui, s’assessorarà, formarà i entrenarà als cuidadors o assistents que, familiars o professionals, tindran cura de la persona en el domicili.

El fet de finalitzar el tractament i poder deixar l’hospital és quelcom desitjat, al mateix temps que, segons les circumstàncies de cadascú, també es pot viure amb una certa inseguretat. Les associacions d’afectats, les més significatives presents al centre, poden donar suport i orientació en aquesta etapa i, posteriorment, a la llar; alhora que facilitar serveis, orientació i recolzament de gran interès.

La persona afectada, llur família i els serveis de la resta de xarxes sanitària, sociosanitària i social, també poden rebre, en el moment de finalitzar l’etapa hospitalària, l’orientació de l’“Equip Sociosanitari d’Avaluació i Suport Especialitzat de l’Institut Guttmann”, el qual, desplaçant-se fins a la residència del pacient o, quan això no sigui possible per raons geogràfiques, connectant-hi telefònicament o electrònica, actuarà com a consultor per contribuir a una correcta continuïtat de les cures i les atencions sociosanitaries que requereixi.

Després, un cop a casa, la persona amb discapacitat i la seva família utilitzaran els recursos i serveis generals disponibles en el seu entorn proper, si bé, en tot moment podran confiar les dificultats que puguin sorgir en relació a la seva discapacitat, a l’equip assistencial de l’Institut Guttmann; el qual procurarà orientar les solucions o alternatives més adients a cada situació.

Per fi, caldrà que periòdicament, amb una freqüència recomanada per a cada cas en concret, el pacient acudeixi a l’hospital per a sotmetre’s a una “revisió integral especialitzada”; actuació preventiva que té per objectiu disminuir la incidència de complicacions en l’àmbit de la salut i afavorir la qualitat de vida de les persones ateses.

L’estudi de les persones amb lesió medul·lar que han seguit tractament al nostre hospital posa de manifest que, en un temps prudencial, la majoria se senten satisfetes del seu estil de vida i tenen una percepció de benestar psicològic; un percentatge elevat desenvolupen activitats formatives o professionals a jornada completa o parcial, i una part dels joves han establert la seva pròpia família o han iniciat un procés d’autonomia de la llar familiar.

En el cas de les persones amb seqüeles de dany cerebral ateses al nostre centre, els estudis expressen, en termes generals, coordenades similars a les anteriors; si bé van empitjorant conforme augmenta la severitat de les seqüeles. És evident que les seqüeles cognitives greus, amb transtorns de la personalitat i conductuals, generen situacions molt complexes i particulars, la qual cosa requereix d’una orientació i seguiment professional més perllongats, així com de serveis sociosanitaris i socials específics que vinguin a donar la supervisió, la protecció i el recolzament que tant ells com les seves famílies precisen.

Les persones amb discapacitat d’origen neurològic, sigui quina sigui la gravetat i la naturalesa de la lesió, així com llurs famílies, tenen dret a desenvolupar una vida plena, a ocupar un lloc actiu en la societat i a contribuir, solidàriament, a fer-la més justa.